El Consorcio Norteamericano de Enfermedades Mitocondriales (NAMDC, por sus siglas en inglés) consta de varios centros de excelencia para el estudio y tratamiento de la enfermedad mitocondrial, mantiene un Registro Clínico de Pacientes. El Registro NAMDC recopila información para ayudar a los científicos a obtener más conocimiento sobre las enfermedades mitocondriales y sus posibles causas.

El NAMDC forma parte de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN, por sus siglas en inglés) , un proyecto de la Oficina de Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud. Si desea más información sobre el NAMDC y sus actividades de investigación, consulte el sitio web de la see RDCRN para el NAMDC .

El proyecto principal del NAMDC es un Registro Clínico de Pacientes. El Registro NAMDC recopila información sobre los pacientes que han sido diagnosticados con un trastorno mitocondrial. El propósito del registro del paciente es doble:

1) tener acceso fácil a la información de contacto de los pacientes para los estudios de investigación en el futuro y
2) tener acceso fácil a los datos clínicos del paciente para los estudios de investigación.

For Si desea más información sobre NAMDC puede descargar este folleto .

Hasta la fecha, el NAMDC ha inscrito más de mil pacientes procedentes de dieciséis centros diferentes de NAMDC en todo el país.
Si usted no se encuentra cerca de uno de los dieciséis centros NAMDC, puede inscribirse a distancia (remoto). Para esto, haga clic en el botón de “Contacto con nosotros” o puede crear una cuenta para mandar las copias de sus expedientes médicos, que revisará la Investigadora del centro virtual de NAMDC. Se autoriza la inscripción solamente a las personas con un diagnóstico confirmado de enfermedad mitocondrial, que sean portadoras de una mutación(es) genética del ADN nuclear o mitocondrial conocida o que sean los
padres o tutor legal de un niño(a) con una enfermedad mitocondrial confirmada.